女人沙發 高愛倫 x 張曼娟:面對憂鬱與長照,寫作讓我挺起來

by  李玉玲

高愛倫,曾任多家報刊總編輯的資深媒體人。張曼娟,民國七十年代以小說《海水正藍》一鳴驚人的作家。

 

人生上半場,她們在不同領域各自精彩。邁入中年,高愛倫因為父親生病打擊,得了憂鬱症,去年二度復發。張曼娟則因父親思覺失調、母親失智,揹負起長照重擔。走進人生的幽谷,兩人依舊樂觀,以寫作自我療癒,張曼娟在臉書分享照顧者心情,陸續出版《我輩中人》、《以我之名》等書。高愛倫以過來人經驗寫作《我微笑,但不一定快樂》。

 

應非常木蘭邀請,兩人來到淡水致力藝術療癒的「無論如河」書店,聊聊一路走來的心路歷程。這場閉門對談有了善的循環,書店工作人員家人也有相同處境,憂鬱症、長照已是台灣社會共同課題,「無論如河」當場提出演講邀約,希望兩人為身陷憂鬱、長照壓力的人帶來更多勇氣。



問:父母生病的衝擊?

 

高愛倫(以下簡稱「倫」):爸爸身體一向硬朗,原以為只是清除血栓小手術,術後開始不舒服,住院醫生經驗不足,居然堅持認定是「心理作用」。誤判的拖延,讓我留下一生都無法磨滅的折磨。二十多年了,忘不了父親清醒時最後畫面:從床上彈坐起來低喊一句:「我過不去了!」主治醫生這才趕來,當即在病房緊急處理肺氣腫狀況,隨後送進加護病房,爸爸從此再也沒有醒過來,在醫院躺了九年。

 

問:想過「放手」嗎?

 

:我們很愛爸爸,當初只是單純一念:留住他,隨時可以看到他。到爸走後,我們四兄妹才開始懊悔強留他是非常殘忍的安排,讓他在失去生命意義的日子裡痛苦喘息。手足現在都有共識,生病了,不做無謂的施救。

 

張曼娟(以下簡稱「娟」):父母是我們的第一個老師,也可能是最後一個。愛倫姐爸爸用他的病教導孩子,離開,是否有其他選擇?他們是肉身菩薩。

 

前些年讀到一個統計數字,台灣人平均臥床9.9年,我遇過一個照顧者已經照顧16年,還在ing。北歐等歐美國家最長臥床時間3周。死,是全體華人共業,是文化性問題,原因:一,因為愛,捨不得;二,父母生病不救就是不孝。愛和孝道,讓我們無法找到適合時間放手。

 

爸爸今年93歲,媽媽84歲,病人自主權利法通過後,我和父母去年到萬芳醫院簽署「預立醫療決定書」,之前雖已簽過DNR(拒絕心肺復甦術),但沒有法律保障,家人意見不合,一個要救,一個不救,可能會對簿公堂。

 

爸爸生病前,每回去探望臥病在床友人,回來就大哭,五年前他發病送急診,一直說:「不要插管,不要氣切。」去年簽了以後,感覺父親比較安心。



:爸爸臥床頭兩年,三天兩頭感染,常常一邊推病床一邊壓氧氣幫浦送急診,每去一次醫院都要花很長時間才能平復情緒,幾年後,我崩潰了,和姐姐說:「原諒我,不去看爸了。」,家人都知道我的抗壓力很弱,沒人責怪我的畏縮,二姐擔待了很多的責任。

 

43歲以前我的生活平順,爸爸的意外讓我對健康安全有了很大焦慮,打電話找家人,只要沒人接電話,就擔心到歇斯底里的地步。朋友都知道:我不探病,不參加告別式,怕回不了神。

 

第一次憂鬱症發作,站在報社兩棟樓空橋,可以感覺有股力量把我往下拉。醫生開了憂鬱症藥搭配荷爾蒙補充,覺得好了些,就自動停藥,才一天時間沒來由嚎啕大哭,突然斷藥是非常危險的。

相隔十多年,去年第二次發作。我是很愛笑的人,突然不笑了,又有許多怪念頭,我警覺得要先生趕緊掛號。

早年憂鬱症藥物很強,恍惚得找不到回家的路,現在醫生慢慢調藥,每次都提醒:憂鬱症像拔河,以為快贏了就放鬆,一旦被拖回去很難再回來。



:我的生活五年前開始轉折,母親急電:「爸爸站不起來」。住院一周找不出原因,有一天,爸爸說想吃餛飩湯,他吃得很「凶殘」,吃到一半開始嘔吐,檢查腸胃沒問題,我有哀愁的預感:將有「大事」發生。

 

那年過年大爆發,醫生評估:思覺失調。出院後,爸爸變成另個人,不吃不睡,對我們頤指氣使,一直講以前情報員故事,講到激動處大哭:「我不要死。」有一次說:「死神站在床邊,女兒,妳要幫我。」

 

每次爸爸哭,我也跟著哭。甚至說:「爸,我先死,在死的地方等你,好不好?」在我講了那麼瘋狂而毀滅的話,爸爸看著我微微地笑,那一刻我終於醒過來,如果繼續跟著起舞,會跌得更深。

 

愛倫姐說我的背很挺,其實是在醫院看到照顧者背影,身上揹滿東西,背前傾推著輪椅,臉上木然毫無笑容,我提醒自己:一定要挺起來。

 

:隨身帶瑜珈圈,想到就拉一拉,背不挺起來,人都顯老了。



問:如何不掉進情緒黑洞?

 

:以前總覺得要做個全心的照顧者,現在發覺:成為百分之百照顧者是很危險的。被照顧者像溺水的人會把照顧者往下拉,慣性的情緒勒索讓照顧者成為被綁架的人質。

 

照顧者是揹著炸彈去拆炸彈的人,炸彈不一定拆得掉,自己的也爆了。不要放棄原有的工作和生活,如果還有喜歡做的事,會為照顧過程增加一點光亮和正能量。

 

剛開始爸說什麼我就做,情況會變好嗎?只會越來越糟。父母已經失能,吵,爭個真理,都沒用,只能想辦法哄他們,讓彼此解套。爸爸常覺得他快死了,我會拿各種檢查報告給他看:「爸,你沒有快死喔!」,想了都好笑。

 

最近我在追金秀賢主演的韓劇《雖然是精神病但沒關係》,被照顧者不一定真的需要幫忙,有時只是想確定他在你心中是否是最重要的。照顧者不只體力勞累,更是精神的耗損,如果不能拉開距離,長照的路不可能走得長久。



:過程中妳是受苦的,但妳講和爸爸互動很有趣,怎麼可以那麼冷靜,很不容易。

 

:有個朋友父母短時間相繼過世,痛苦走不出來。或許老天爺知道我和父母關係緊密,給了很長預備期讓我知道正一天天失去他們,如果沒有心理準備,我的生命會大崩盤。

 

目前父母狀況穩定,還有很好的印尼妹妹幫手,我已經可以如常過生活,不需要再吃安眠藥。現在有幾件事我會親自做,一,帶爸媽去看病,才能掌握他們的身體狀況;二,陪媽媽去社區關懷中心運動。

 

:我會想各種方法讓自己趕快好起來。第一次憂鬱症在姐姐家住了三年,常去泡湯,而且要泡大眾池,敢光著屁股來回走,還有什麼好在乎的,歐洲天體營想來有健康的道理。

每次沮喪不想動時,我會換好衣服去走路,哪邊人多就往哪邊去。還有一件重要的事,我們一定要交年輕的新朋友,才會帶來新的刺激與活力。

 

去年二度發作,覺得是被另一半「悶壞」了。我倆個性完全不同,他凡事不反應,不講話,優點是沒有負面思想,是服務型的老公,但可能出生少了零件,很習慣接收到指令才有行動。有一天他不在家,我突然覺得家裡到處是聲音,緊張得想還是不能少了他,也就別鬧了,反正他的個性也不可逆,我看開了。

 

:我寫過一本書《不說話,只作伴》,這樣也很好。

 

問:長照是沒有勝利者的戰爭,為何而戰?

 

:因為不戰會終生遺憾。有人不想照顧父母,如果不會遺憾,OK,那是你的人生。父母是不幸的一代,因為戰亂流離到台灣,打拚生根,養兒育女,現在老了換我照顧他們。



問:寫作帶給妳們什麼力量?

 

:聯經看到我在50+專欄,希望我寫一本憂鬱症的書,我喜歡寫作,但精神狀態時好時壞,沒敢答應,出版社說,可以幫助和我有同樣困擾的人,這才接下。很感謝寫了這本書,寫作過程讓我好得比較快。

 

資深演員江彬說:「高愛倫讓大家都出櫃了(憂鬱症)。」他的幽默我足足笑了三天。寫作讓我變得勇敢,才知道很多朋友都有相同情況,這本書不只打開自己的心,也打開別人的心。

 

:很多事想不清楚,寫作就清楚了。不會寫作,閱讀也可以,從中找到啟發。

 

大家通常只關心被照顧者,沒人問:照顧者好不好。一位朋友照顧生病太太,我問太太最近如何?他突然嗆:「為什麼不問我好不好!」等到自己成為照顧者,在醫院看到其他照顧者面如死灰,很難過,就想為照顧者寫點東西,在臉書開了「照顧著老去的父母,才真正理解人生」專欄。

 

把照顧心情寫出來,不是「討拍」,而是想和其他照顧者「相濡以沫」。很多照顧者讀《海水正藍》長大,現在面臨類似事情,我希望有前導車作用,找到更好的生活方式,告訴他們:我這樣走過來,你也可以。





問:愛倫姐生病後體會到「量力而為」,妳們如何量力而為?

 

:我很容易把家人朋友的事放心上,個性急,神經質,無法放鬆,以後會收斂一點,和朋友互動的密度要稍微降溫。

 

:求助,長照2.0可以幫很多忙。媽媽失智經過評估,每周有職能、物理治療師來家裡復健,費用便宜很多,現在狀況越來越好,喘息照顧讓照顧者不覺孤單。當然,有些照顧者還是有求助障礙,男性照顧者通常較難開口,認為求助代表無能。

 

演講時我常說:不要和照顧者說以前父母怎樣照顧你,父母照顧孩子可能才二、三十歲,體能好。照顧父母的照顧者通常五、六十歲,父母也一天天衰弱,無法類比。

 

:曼娟一人照顧很辛苦,但也有好處,不會意見一堆。我看過很多例子,有人辛苦照顧父母,有人一年從國外回來顧個幾天(娟:遠方孝子),爸媽卻稱讚國外回來的兒女孝順,遠香近臭,好傷。中國父母要認清對你負責的孩子才是愛你的。

 

問:曼娟說,孩子不是我們的未來,老才是,如何迎接老年生活?



:保持良好的生活狀態,讓自己不要太快失去行動自由。就算有一天失去了,也會想辦法駕馭一台好的輪椅,看電影、讀書、聽音樂…,學著和自己相處,不要成為老而無用的人。雖然單身,我有不算多卻足夠的朋友,老了也不會孤單。

 

:從報社退休時,一次餐會結束朋友要送我回家,我說自己搭車。朋友以為我不高興,我解釋:已經準備退休,就必須學會坐公車、捷運。現在流行「超前部署」,你們看我的神經質,總是「超超前部署」。

 

問:愛倫姐和先生討論過「死」嗎?

 

:都是我獨白,沒有對白。每次我說:以後如果怎麼樣…,他就回:船到橋頭自然直。我氣得問他:你都沒打算沒交代?難道一定是我先死嗎?

 

問:人生下半場,快樂嗎?

 

:以前要煩惱編輯部一百多人,現在除了健康問題,沒有煩惱。我今年67歲,已經花了四、五十年追求想要的人生,如果還不滿意,就表示該傻頭傻腦過日子,只要沒有不快樂,就算是快樂了。

 

:今年全世界運氣都很差(新冠肺炎)。年輕時怪父母、怪罪遇到渣男…,人到中年如果還在抱怨,真是「無用」的大人啊!五十歲應該活得越來越豐富、自信、快樂,不必再和別人比較。

 

:不要因為順利才開心,而是開心才會順利。任何樣貌,都要接受面對。

 

問:長照讓曼娟成為「大人」?

 

:成為「大人」關鍵在於:終於承擔起來。原來,我可以在這麼高壓情況下活下來,沒有放棄,沒有逃跑,沒有毀壞,嗯,我還不錯!

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汪正翔

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李玉玲

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大學念的是新聞。曾於平面媒體主跑藝文新聞多年,少了政治口水,多了藝術的活水。喜歡與市井小民的訪談,總能感受到民間泌泌湧出的旺盛創造力。記者多年的職業病,成了好奇寶寶,和人聊天時,不自覺會像在訪問。