社會創新 漸凍的身體,生命的選擇:屈穎與陳大謀引領科技看見困住的人

by  黃詩茹


「老婆,你辛苦了。我有很多地方對不起你,謝謝你為我做的一切,我很愛你。」


這是一位漸凍症病友以眼控打字結合電腦語音合成,向他的太太溫柔傳愛。一旁的妻子笑中噙淚,先生「欠」她的三句話,她終於「聽」見了。

屈穎:「只要這個社會能把漸凍人照顧好,基本上所有照顧的問題都解決了。」汪正翔 / 攝影
霍金可以,病友行不行?

 

「對不起,謝謝你,我愛你,雖然簡單的幾個字,但對於我們長期陪伴的家屬來說,都聽不到了。」漸凍人協會的國際事務總監屈穎,也是病友家屬,她的先生陳大謀,是首位擔任協會理事長的病友。兩人從工作夥伴到人生伴侶,他們的愛情故事,說也說不完。

 

從《潛水鐘與蝴蝶》到冰桶挑戰,大眾逐漸認知漸凍症的存在。「典型的漸凍症患者,在發病的2至3年中,全身會逐漸失能,絕大多數會在3至5年間離開。」身體失能的過程中,照顧需求和生活品質如何滿足?當靈魂被身體禁錮時,哪裡才是思想與情感的出口?

 

除了現有的叫人鈴、眼控滑鼠,屈穎的婆婆也曾發明注音符號溝通板。這些都是服務手腳或眼睛還能活動的病友,至於發病中後期能使用的科技輔具幾乎闕如。





屈穎說,漸凍人協會長期以服務病友和家屬為導向,直到2015年的因緣際會,出身IT產業的兩人開始思考科技如何協助病友突圍?例如也罹患漸凍症的霍金,晚年就是靠著腦波、眼控和電腦語音合成技術對外發聲。科技,有沒有可能成為病友與家屬的福音?

 

於是,他們聯繫上台北科技大學機械系的劉益宏教授,隨後科技部也投注資源,於2018年9月啟動為期一年的「漸凍症病友智慧溝通系統專案」。由劉益宏教授召集北科大、實踐大學工業產品設計系、台北榮總復健醫學部等六大團隊,分別針對腦機介面、智慧眼控、電極帽、語音合成技術、人因工程設計和醫學臨床評估進行研究。從提出需求、邀請病友參與研發到實測回饋,屈穎和陳大謀都全程參與。



全球首見,科技跨界協力

 

「當你在做一件利他的事情,很多因緣都會匯聚過來。」原本只是漸凍人協會的專案,如今成為全球首見針對漸凍症病友的跨團隊研究計畫,他們相信也盼望,來自於人性的科技,有一天能照顧到全台一千多名病友。

 

不同病程的病友身上,也重疊著高齡、身障和重症患者的縮影,「我們經常說,只要這個社會能把漸凍人照顧好,基本上所有照顧的問題都解決了,因為所有的問題幾乎都集中在這個個體身上。」

 

夢想很大,初期目標卻是最務實的Yes和No。屈穎的公公也罹患漸凍症,她回憶公公離開前的兩年,眼睛逐漸退化,家人幾乎無法了解他的感受,「對病人和照顧者來說都很無助,因為我們不知道每天照表操課的照顧到底有沒有幫助?」



若能利用腦波偵測,讓病友回答Yes和No,進而透過簡單的溝通面板提供選項,回應病友需要翻身、需要陪伴等身心需求;同時,搭配眼控技術,藉由方便穿戴的智慧眼鏡,讓眼睛功能尚存的病友能表達需求,例如叫人,或開電視、溫度調節等環境控制。「病友睡覺的時候,看護或家人不用一直看著他。有需要的時候,他眨兩下眼睛就可以叫人。」

 

智慧家電視為標準備配的功能,卻不曾應用在輔具,看似簡單的需求,從實驗室到病友家中還有漫漫長路。「漸凍症病友失去的是他的自主性和活動能力,我們有沒有可能透過輔具來補償這個部份?讓病人還能夠掌控一些?要求沒有很高吧?」

 

2015年起,劉益宏教授帶著學生投入研究,不僅得滿足病友所需,還要能降低成本,更盡可能讓使用者用得舒適方便。見到病友,研究團隊不再只是埋首實驗室,真實的需求就在眼前,他們知道未來真的有人會用到這些技術。

 

生命的訊號,感受「我」還在

 

除了腦波和眼控,聲音也是他們希望突破的關鍵。

 

「我很習慣聽他的聲音,只要聽到他的聲音、他的笑聲,就覺得人生美好,別無所求。」屈穎的心情,也是許多病友家屬的心聲,許多病友的聲音逐漸損傷,更在氣切後完全失去,即使可以透過打字或語音溝通,卻少了溫度。

 

2014年,屈穎前往比利時出席國際會議,她看到蘇格蘭漸凍人協會展示的語音合成技術。「當時我很激動,先生那個時候已經氣切,雖然他可以說話,但我知道有一天會聽不到他的聲音。」



其實早在陳大謀發病初期,職能治療師就提醒她錄下先生的聲音,她笑說:「我很早就買了一台超級貴的video,到哪裡都拍他。每次換手機一定要有錄音功能。」漸凍人的每一天,都是最好的一天,但在發病初期就預先錄音的病友不多,「因為這意味著你會失去,很多人不願意想到未來。」

 

為了這次計畫,屈穎翻出累積多年的錄音檔交給研究團隊。「我提供了60多分鐘的檔案,結果分析完只有18分鐘可以用,我又生氣又沮喪。」原來,研究團隊必須人工檢視,去除背景雜音,因為不是專業收音,精確度不足,早年的檔案格式早已不符使用,還得一一修補。

 

「有總比沒有好,我有聽到一點點大謀的音色」,那個熟悉的音色,鼓勵她循聲向前。既然有合成技術,得先解決聲音素材的不足,於是漸凍人協會在去年的國際漸凍人日,以「聽見愛還在」為主題,邀請大眾捐贈聲音,豐富語音銀行的聲音素材。

 

「這個人外在的一切一直在改變,包括聲音都會失去,但我希望有一個東西一直都在,那個東西是可以被聽見的。我們不是常說:愛要說出來嗎?作為家屬,我希望愛能夠一直被聽見。」

 

聽見親人聲音的感動無可取代,屈穎思考著,當溝通的能力被疾病剝奪,既無法表達生理需求,也不觸及情感互動,人存在的意義究竟是什麼?



「一個病友躺在那裡不能說話,看護不知道他需要什麼,家人不知道他今天心情好不好,就被翻身、被拍痰、被移動,他就只是被照顧的對象。這個生命在家庭中的角色意義是什麼?對於病人來說很失落,失落的不只是生病的身體,而是他和外界一切的聯繫都沒有了。他不希望只照顧這個臭皮囊,他需要他的角色可以繼續發揮,他是丈夫、是爸爸,她是太太、是媽媽,他可以向家人表達喜怒哀樂,這是我們一個人完整的部分。溝通,是一個人存在最基本的需求。」

 

活著,才知道有沒有意義

 

從19世紀初發現至今,漸凍症仍然沒有解藥,人類對這個疾病的認知依然非常有限,確診往往得花上一、兩年。2014年的冰桶挑戰,喚起世人對漸凍症的關注,有人說,冰水澆頭像是確診瞬間的晴天霹靂,卻有病友跟屈穎說:「不是那種感覺,只覺得自己聽錯了吧?」

 

時空回溯到2009年的上海,西安女孩戀上台灣男孩,「我只知道我愛上一個人,但不知道我愛上一個什麼樣的人?每年過生日,大謀都會送我一本他的爸爸寫的書,讓我多了解這個疾病。其實我開始懷疑自己,有點猶豫愛這個人到底對不對?」



第一次求婚,屈穎拒絕了,她不知道自己能不能守住這個承諾。她逃離現場,頭腦混亂地站在冷風中,心裡響起一個聲音:「除了我還有誰?」於是她掉頭回去,對陳大謀說:「你再求一次婚。」如今,兩人結縭十一年。

 

走進婚姻前,她就知道自己要面對的是什麼,例如他們已經討論過,不做氣切。一眼望去,便是生命的盡頭,「說實話,當時來台灣,我想最多待三年就回去了。」來台隔年,醫師就提醒他們開始考慮氣切的事情,「我心想為什麼這麼快?我才來台灣兩年,就要面臨這麼艱難的事,心中突然覺得我擁有的東西就這樣被奪走了。」

 

平時感性的兩個人,面對疾病卻很理性,他們列出問題,一起思索解決方案。「我們最關心的是還能不能繼續溝通?第二個問題是活著的意義是什麼?」即使如此,內心依然不捨,有一天,他們聽見一句歌詞:「聽得見你心在跳,最重要」,屈穎突然覺得一切都有了答案,「只有活著才知道生命有沒有意義,而且意義不是誰來賦予,而在於探索和賦予它意義。」



只願每天醒來能見到彼此,就這樣,確定心意的兩人決定氣切。言談中,屈穎細數每個事件發生的時間,她清楚記得和先生一起做的每個決定,外型纖細的她,彷彿用盡全力鑿刻生命的刻度。

 

在商業之前,科技是因人而生

 

研發繼續進行,日日都是和時間賽跑。其實病友和家屬每天的照顧工作排得很滿,「翻身、拍痰、如廁,任何兩個字的事情,可能就要花半天的時間。」但在過程中,仍有近十位病友積極參與,有的人在過程中就離開了。

 

屈穎說,她看著病友、家屬和研發團隊相處,生命彼此照見,「他們的技術、他們學習的專業,有一天可能會被這些人使用,他們知道有一個鮮活的生命在後面,應該會有一種油然而生的敬佩和尊重,這個生命教育是無價的。」



他們夫妻也和這群學生成了朋友。學生們不時會來家裡探望,聊工作、聊生活,失戀的也會找他們掏心事。「和學生的互動,能夠感受到他們的成長,還有他們的同理心。劉教授也是,他非常重視承諾,也承擔了很多事情,他覺得對漸凍人有一種使命。我覺得很感動,也許現在還看不到什麼成果,但你知道有一群人在為你們努力。」


罕見疾病的科技輔具,說穿了是無利可圖,因為人數少,往往缺乏技術更新和長期的售後服務,而需要客製化的技術,更是價格昂貴。當醫學突破進展有限時,他們將希望寄託於科技,即使漸凍症還無法治癒,至少可以借助科技讓病友的生活舒服一些。

 

「我們絕對不是創造一個從0到1的機會,這些技術都存在,只是怎麼運用在輔具上?」即使眼前還有許多困難要克服,她還是相信科技的潛力和人類智慧。



年後不久,屈穎傳來好消息,由科技部支持的第二期專案即將啟動,希望能將前期的雛型繼續完善,並實際進到病友家中。同時,也有新創團隊願意加入聲音合成計畫。

 

嬌小的屈穎,彷彿有召喚宇宙的力量。她四處分享,也出版繪本《夢想的音符》,除了病友,她還想照顧那些漸凍症家庭的孩子。當家庭的焦點和資源都在病人身上,這些孩子,往往不被看見,甚至是小小的照顧者。那些過度早熟而矜持的眼神,讓她心疼,「其實是很壓抑,連成年人都覺得承受好大的壓力,孩子在壓力鍋裡面成長,怎麼可能去張揚他的生命?」

 

她在繪本中寫下,「如果只能許一個願望,我希望這個世界沒有漸凍症。」如何讓漸凍的世界不再結冰?科技輔具,或許是另一個夢開始的地方。

 

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圖片提供:
汪正翔、屈穎、陳大謀

黃詩茹

黃詩茹

文章 65

畢業於政治大學中國文學系、宗教研究所。 現為自由文字工作者,從事文字企劃、採訪撰稿。 願以文字堆疊出一條小徑,通往有光的地方。