亮點女力 預約善終 楊玉欣推病人自主權利法

by  陳姵穎
認清「生命有期限,醫療也有極限」,才能好好談論活著的意義。

每個人可能都在心裡問過這個問題:假使有一天,自己因意外成為植物人,或罹患罕見疾病,無有效救治方法,只能仰賴醫療器材維持生命,我們會選擇奮力延續生命,還是以有尊嚴的方式善終離去?

 

 

罕病天使 楊玉欣推草案
 

「每個人都是潛在的病人,但台灣卻沒有一部以病人為主體的法律。」本身罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉病變」的立委楊玉欣說。她致力推動的「病人自主權利法」草案,日前剛於立法院社會福利及衛生環境委員會通過初審,尚不知何時能真正立法,卻向台灣社會拋出了「何謂善終、如何善終」的大哉問。

罕病天使楊玉欣站在病患的需求與立場,致力推動「病人自主權利法」。
雖然台灣目前已有「安寧緩和條例」,但適用對象為生命僅剩三至六個月的末期病人。而末期病人的法律定義是「罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者。」

 

根據安寧緩和條例,符合以上情況的末期病人,臨終時得以不施行心肺復甦術及延長瀕死過程的維生醫療。但若是非末期病患,例如完全仰賴呼吸器的植物人,靈魂被困在軀體裡,一活數十年,求生不得、求死不能,沒有其他選擇。

 

接過無數通渴求「好走」的病患打來的電話,只能把輪椅當腳、坐臥都得依賴他人協助的楊玉欣,對他們和家屬的痛苦甚有體會。

 「人一旦成為病人,似乎就很難保有自主性。」楊玉欣說。在醫療現場,即使病人的意願是「如果成為植物人,請醫生不要救。」,在現行《醫療法》第六十條與《醫師法》第二十一條規定下,醫師對於危急病人有予以救治或採取必要措施之義務,不能不救。

 

病人自主 擴大安寧範圍
 

她想打破的,就是這樣的現狀。在「病人自主權利法」草案裡,透過醫療、病患、親屬三方事前共同討論、預立醫療照顧計畫,簽署預立醫療指示,病患指定醫療委任代理人,並註記於健保卡;當自己處於意識不清或昏迷等特定狀況時,由代理人協助貫徹「拒絕醫療意願」,不接受特定治療,自然邁向生命終點。

為持續瞭解醫界對於病人自主權利法草案的看法,楊玉欣舉辦多場醫師討論會。

不同於現行的安寧緩和醫療條例,僅適用於末期病人,楊玉欣強調,在病人自主權利法草案裡,適用族群擴展至五類病人:末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、持續植物人狀態、重度以上失智,以及「疾病狀況及痛苦程度難以忍受、無法治癒,且依當時醫療水準無其他合適解決方法者」。

 

上述病人得以選擇接受或拒絕的治療,亦擴展至包含心肺復甦術、機械式維生系統(如機械通氣或體外循環維生系統)、血液製品、為特定疾病而設的專門治療(如透析治療)、重度感染時所給予的抗生素、人工營養及流體餵養等,任何有可能延長病人生命的必要醫療及照護措施。而醫療機構或醫師,仍得以就其自身專業判斷,決定是否依照預立醫囑,替病人不施行或撤除這些維生治療。

 

接受死亡 才懂珍惜生命
 

楊玉欣表示,類似概念的法規,在國外已行之有年;美國於1990年通過《病人自決法》,德國於2009年通過《病人自主法》,澳洲與鄰近的香港,則有高等法院判決,或在醫師專業守則中註明。美國與德國的立法,皆歷經多起高度爭議案例,經過漫長的社會討論制定而成;這些觀念對台灣社會而言,也仍然「很新」,或許還需要更多時間,取得社會共識。

「因為有你,愛不罕見」,罕見天籟合唱團感恩音樂會唱出愛的真意,以及生命的堅強。

在華人的傳統觀念裡,死亡有許多禁忌,人們避諱談論死亡,常言「未知生,焉知死」,不願意面對、也沒有迎接死亡的心理準備,導致在死神逼近自己或親友時,產生強烈的恐慌、憤恨與哀慟。其次,社會缺乏放手的教育,沒有人教導我們,當至親摯愛離開時,該如何順服生命的終結。而醫學教育偏重救生,醫護人員的死亡教育,也還略顯不足。

 

同時,病人自主權利法草案引發不少疑慮。楊玉欣坦言,許多民眾擔憂是否涉及安樂死?她解釋,這部草案,規定的是在特定條件下拒絕醫療,選擇回歸自然的生命終結,並非主動縮短生命。至於醫界和學界,不少人認為立意良善,但實務上恐怕窒礙難行。

 

如何執行 醫界表達憂慮
 

除了對「預立醫療照顧計畫」該如何實行有疑慮,醫師公會全聯會擔憂,假使病人決定自主放棄醫療,但家屬有不同意見,在不同疾病和醫療現場百百種的狀況下,即使有醫療委任代理人和病人自主權利法可循,負責醫師仍有極大的可能性,面臨家屬認定判斷失當而提告的狀況,摧毀本就脆弱無比的醫病關係。

 

此外,這部草案處理的是如果持續照護,或許還能有不短時日的生命;即使這是病患本身的意願與選擇,醫護遵照預立醫療指示,不執行維生醫療,是否存有倫理上的爭議?

台北大學法律系教授鄭逸哲便指出,醫師以病人預立的醫療指示放棄醫療行為,恐有涉及刑法「加工自殺」的罪嫌;他認為,應該在法律層面先為醫師築好防火牆。台灣社會心理復健協會秘書長滕西華也擔心,預立醫療指示,可能是病患不願增加家人負擔而做出的決定。


 

對此楊玉欣表示,在病人自主權利法的架構下,醫師對於符合特定臨床條件的病人,按其預立醫療指示不執行維生醫療時,並不會有刑法加工自殺的問題,因為此時醫師執行維生醫療的義務已經解除,取而代之的是要提供支持性、緩解性的治療,讓病人尊嚴離世。另一方面,病人自主權利法賦予醫師裁量的空間,若病人家屬有不同意見或醫師另有其他考量,都可以選擇不執行病人的指示,法律均予以尊重。

 

持續協商 爭取離去的尊嚴
 

為了解決這些爭議,楊玉欣多次與醫界及民間團體溝通,「目前,我們正持續與各黨派立法委員、醫師公會全聯會、衛福部、法務部和司法院協商,期盼能找到一個大家都能接受的作法。」自十九歲坐上輪椅,面對肌肉一天比一天無力的事實,楊玉欣渴望能將自身及周遭病友所面臨的善終問題,找到改變的契機。

或許,唯有認清「生命有期限,醫療也有極限」,才能讓我們好好談論活著的意義,以最有尊嚴的姿態,迎接生命的終點。

圖片提供:
楊玉欣

陳姵穎

陳姵穎 http://peiying0608.blogspot.tw/

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始終相信文字具有感動人心的力量,而「書籍是人類最偉大的信仰」。 還有力氣就要去旅行,想感受這個無邊的大千世界,同時了解台灣這座島嶼。 沒有成為攝影師的天分,但依然喜愛用相機捕捉細微而美好的瞬間。 偶爾寫寫作,還在摸索屬於自己的音頻,繼續嘗試各種可能,期許自己能漸漸從小寫的writer逐步走向大寫的Write。