木蘭書房 《當他生病的那一天》:面對生命的不可控,該如何勇敢?
「孩子生病,最愧疚的永遠是媽媽,但是我想跟每個媽媽說,不要愧疚太久,你要這樣想,每個媽媽都是孩子的貴人。」—Karen22
你沒有想過,日子突然會變成這樣
你以為每天都一樣。
九月開學,延續暑假足球隊訓練的每天早起操練,孩子也一起適應父母分開後的半年誰接送、住誰家,大家都在一種很習以為常的生活中忙碌,一早碎念他上學的拖延症,下班疲於奔命在從不同客戶的辦公大樓往他的安親班接送,晚上接到孩子後買個便當打發晚餐,你以為每天都一樣。
孩子咳嗽幾週,不以為意,家裡附近診所拿了感冒藥,斷斷續續吃了。沒發燒、平常沒咳嗽,睡前才咳,啊!該不會塵蟎過敏吧,改天好好打掃一下。有時候,晚上我還是會陪他睡,在他的父親家我們隔出一個自以為和平的空間,以為這是讓孩子適應的過渡。
平常不過的晚上,開學第二週,陪他睡前我還在煩惱後天要去幫客戶上課的材料,一個字都沒開工,明天晚上來好好趕工一下,他還是夜咳,咳到我生氣,叫你睡不睡,我明天還要開會啊⋯⋯忽然開始咳到上氣不接下氣,越聽咳的聲音越不對勁,那是很像氣喘的聲音、很深的支氣管整個縮起來的咳嗽⋯⋯(啊,忘了說,媽媽是第三類組,工作都在不同的藥和疾病中打轉十幾年)
跟他父親說了,兩個人離婚後少數沒有太大的爭議,去臺大急診看看。說也奇怪,在車上也是不咳,怎麼一睡就咳成這樣。
那天晚上的急診特別安靜,夏天吧,跟下筆的現在、農曆年前各種慢性病、心血管疾病重症或流感,塞得病床滿到臺大醫院門口的景象不同,特別安靜。我們沒幾分鐘就跟著指示線走到診間,急診醫師聽診器聽了一下,沒有任何表情,沒有,我跟你保證,沒有表情,但是排了X光和馬上放了根靜脈留置針,可能怕感染吧,我心裡想。急診標準,如果驗出感染我們就要ON 抗生素了,那時候我心裡想,不要是肺炎啊拜託!肺炎要住院一週十天的,上班怎麼辦?
等待X光的同時,給了他氧氣、吸了一管支氣管擴張劑,很驚訝地,他在急診也沒咳嗽,到躺下來吸氧氣才又咳了起來。
X光出來,醫師找父母看的時候,我一眼傻了,啊,左肺全白!全白是怎麼一回事⋯⋯正常肺部X光應該是黑色的,空氣充滿肺泡,但是你X光只會看到肋骨和心臟。全白要不是全部都纖維化了,就是都是積水。
「不可能肺炎,他沒有發燒,這幾天都沒有燒!他昨天還踢足球踢了三小時啊⋯⋯」我用我的醫學知識和醫師開始討論起來,醫師也懷疑不是傳統的肺炎,可能是非典型的黴漿菌肺炎,我們當下留急診等臺大兒童醫院的病房,那個晚上孩子在急診病床不安穩地睡了,我坐坐走走,完全不能入睡,開始想著明天看來要取消幾個會議,至少這一週的會都要取消了,公司那週員工運動會我也必須缺席,老闆不在的員工運動會,這還得了,唉,怎麼挑這個時候生病呢。
第二天早上,到了感染科病房,感染科主治醫師進行了很多檢查,每個檢查前我們都會討論可能性,因為前一天的抽血已經排除了非典型肺炎,但肺積水肯定哪裡發炎,住院醫師來做肺結核檢查時,我也斬釘截鐵地說不可能是肺結核(TB)。住院一天後還是找不出原因,但是感染科覺得肺裡的積水不抽出來會影響呼吸,要插一根胸管到胸腔把積水抽出來。為了下胸管的時候正確定位,需要做心臟超音波和電腦斷層。那天臺大加護病房很忙,到傍晚才推孩子進去準備麻醉插胸管,我在加護病房外等待,醫師說一兩個小時吧,胸管插好把水抽出來會叫父母進來。
在加護病房家屬等待區的時間是凍結的,那時候我記得我沒有打電話,但是傳了簡訊給了這時間還醒著的朋友,也不是說多要好需要親暱地報平安,只是這時間需要有個肯定醒著的人陪著說說話,才能讓時間過得快一些。無法感知過了多久,是須臾還是緩慢,忽然加護病房叫了家長,我進去時總醫師看著我,一直吞吞吐吐,喉嚨裡不知道卡了什麼東西,他的臉擠成一團。我才在想是發生什麼事了嗎?插管有問題嗎?麻醉沒醒嗎?
「媽媽,孩子裡面有東西。」
「蛤?什麼?有什麼東西?」
「媽媽,你是醫療專業的對嗎?檢驗科還沒下正式的報告,不過你要不要先看一下電腦斷層的結果?」
我隱約覺得不對勁,你要我看什麼⋯⋯
我坐在加護病房護理站,看著電腦螢幕,那是我兒子的電腦斷層影像,我看到一大顆,對,一大顆不該在那個位置出現的影像,占據了他的整個左肺,非常逼近心臟,往前緊緊貼著肋骨,肺動脈與肺靜脈都被那顆東西壓成扁扁的血管,他這樣怎麼還能呼吸,怎麼還能踢球,怎麼還能生活如常?我的手邊滑動滑鼠,把報告滑到最後,簡短的一行英文「suspicious tumor, bulky」,意即「疑似腫瘤,大」。我邊看,邊把我所有會罵的髒話都罵完了。
「幹!怎麼這麼大,怎麼長的位置這麼差⋯⋯」
也是,難為加護病房的醫師了,他們只是幫忙插胸管抽胸水的,怎麼知道,裡面藏了一顆大彩蛋?
我走到孩子的加護病房床位,看了他父親一眼,看了剛插完胸管的孩子,胸管引流管正引出500 c.c. 的胸水,你怎麼,左肺有500 c.c. 的水,還能這麼正常?於是,接下來,你知道,什麼都不一樣了。
雲上的阿里
阿里是隻已經到天堂的小綿羊,一心想回家讓媽媽快點重拾因為失去牠而消失了的活力和希望,於是小阿里把身上的毛剃光做成繩索,一路從高高的雲朵上垂降回家,媽媽雖然看不到阿里,但感受到牠在身邊的溫暖,好像阿里又重回媽媽身旁一起生活,媽媽忽然想起擺在一旁編織到一半的毛衣,幫阿里打了一件全新的毛衣,媽媽重新有了生活的重心,阿里也就放心地回天堂去,穿著媽媽編織的全新毛衣,繼續牠小天使的旅程。
這本繪本,我之前並沒有機會閱讀到,自從有一次不小心看了《活了100萬次的貓》哭得半死之後,我再也沒勇氣看任何繪本,我發現繪本不都只是給孩子看得開心的,不得了的童書,會有陷阱。
後來,是在跟小女孩說再見的時候看到爸媽放了影片,我想這不只是繪本,也是很多爸媽在失去寶貝之後,期待孩子回來一見的心情。
兒童癌症之所以難,是因為兒癌的極端。要不孩子是比較清楚的癌症,有清楚的治療方案,這些方案至少給你一個機率,雖然還是機率,但你多了一咪咪的信心;要不孩子就是非常少見或醫治困難的癌症,目前沒有清楚的治療方案,什麼都可以試,卻又什麼都不是太有信心,因為沒有累積的成功案例,就沒有一個數字或機率給醫師和你。
放手,是最難的討論。絕大部分的爸媽,不會那麼快,放手。對,也許旁人不捨爸媽和孩子,都希望他們放手,但在孩子病著的時候不會有人說出來,不會有人敢說,我們不要再繼續試試看,後面不會再有奇蹟。
小女孩的爸媽,在病情剛剛診斷,輾轉換醫院再確診後,我想他們心中已經有可能的結局,這是個來勢洶洶的內分泌癌症,是你怎麼開刀、它怎麼回來的癌症。這是目前沒有太多資料、沒有太多成功案例的癌症,這是臺灣現在沒幾個孩子有的癌症、這是臺大醫院現在你樓上樓下找不到其他病友的癌症,這是你甚至連捜尋網路都沒看到幾個病例或是分享的癌症。
好,如果一開始你就知道是這樣了,你會怎麼做?
認識這對爸媽幾年後,我才敢好好想這個問題,因為很痛,甚至害怕,所以我不敢想。我不知道如果是我,我有沒有辦法像他們一樣努力到最後一刻?有沒有辦法一點點放棄的念頭都沒有,停止和醫師一起找不同的治療?
我有沒有辦法一年多以醫院為家,進進出出,把病房布置得跟兒童樂園一樣,讓孩子儘管知道這麼痛,還是在一個安全有愛、溫暖的另一個家,而不是冷冰冰的病房?
我不知道如果是我,我能不能在每次看完檢查結果不盡人意之後、或是孩子一直進出加護病房,大哭一場擦乾眼淚,還可以陪孩子玩蜘蛛人的遊戲?我有沒有辦法陪孩子去做放射治療的時候,因為孩子太害怕一個人躺在直線加速器裡面,但是媽媽沒辦法陪她進去,媽媽在家屬等候區大聲地唱兒歌讓孩子在裡面聽到,一唱唱十五分鐘,唱到整個放射治療室等候的其他阿公阿嬷和她一樣傷心?
我有沒有辦法,自己需要做手術,但是手術前後唯一掛心的只有孩子,人在醫院的兩端,跑進跑出?
我不知道耶,他們做的好多好多,雖然沒有人知道這樣的努力是不是真的延長了孩子的時間,還是根本改變不了上帝本來就設定好的時鐘,我不知道,但至少,不會後悔,沒有為孩子盡一切的努力等待奇蹟,不會後悔,我們不會後悔吧!
小女孩媽媽跟我說過,我是她在醫院的第一個好朋友。她做的每個決定,我都會挺著她的肩膀,戴上我專業自信的面孔說支持她的決定,說:「對!就這樣吧!」她明白每次問我這樣做好不好時,我知道她只是需要我的支持,也發現我每次都吞下我想要說出的所有專業,因為這時候不需要另外一個專業告訴她「我覺得這樣幫助不大……」
她說,後來轉頭她也發現,我和她一樣心疼,知道這樣努力的結果,跟她一樣害怕,但我總是假裝堅強地在她面前,給她最大的支持。
我很想跟這對爸媽說,他們才是給我力量的人。
他們讓我看到,我們不能吃後悔藥,不要在好多年後一直想,當時如果我多做什麼就好了。盡力做,什麼能做的我們和醫師一起努力看看,也許有一天,真的會有另一對父母學他們這樣做,真的等到奇蹟。
謝謝你們和妹妹給我力量,也謝謝你們給其他的爸媽希望,一定會有人,等到奇蹟!
書 名:當他生病的那一天
出 版:重版文化
作 者:Karen22
台大公共衛生系博士、一位跨國企業的台灣區負責人
台大醫院兒童病房小朋友口中的Karen阿姨
小安的媽媽
22是自己的生命靈數,是對生活的提醒。
一路活得飛快,小安生病之後,開始慢慢牽著孩子的手,開始慢。
本書簡介:
寫的不只是Karen22和小安的故事,還有其他戰友的故事。在每一個故事裡,我們看見了堅忍不拔的勇氣,希望透過這本書,讓家長、孩子獲得力量;也希望能夠分享所有的好意及善意,在能力所及,讓需要幫助的人,在未知的旅程中得到幫助。