共好生活 照顧者不要自己苦!書店惦惦,長照2.0的發聲練習

by  黃詩茹
今年二月,基隆寧靜街上的「書店惦惦」畫下句點。

 

7個年輕人,在山城開了一間關注長照議題的獨立書店,他們在小小的空間為家庭照顧者點亮一盞燈。道別前,他們以「讓照顧者發聲:長照2.0使用者經驗審議會議」畫下句點。閱讀,讓人通往更大的宇宙;告別,只是暫時說再見。

書店惦惦 / 提供

以書店之名,圈出照顧者社群

 

7位成員來自不同背景,平時各有正職,從暖暖的社區工作結識。在書店之前,他們一直在關注社區中的高齡議題,做過住宅無障礙設計、輪椅社區地圖,開書店像是另一個邊走邊摸索的實驗。

 

書店前身是荒廢已久的警察宿舍,他們自己鋪水泥、做樓梯、漆油漆。最初,李爾喬想像的畫面是電影《再見地下布魯克林》,破舊的倉庫,沒有華麗的舞台硬體,卻有無數的樂團登台演出,讓Death by Audio成為紐約地下音樂的聖地。

 

「書店惦惦」也是從廢墟長出,很有機、很草根。「大家願意投注心力,多少都是有這樣的想像,有一個自己的地方,可以在裡面很舒服地鬼混,做自己喜歡的事情。那個地方確實很接近那樣的狀態。」

 

書店結束前,成員透過民主審議工具,讓照顧者有機會盤點、表達使用長照資源的經驗。書店惦惦 / 提供

他們在書店辦過照顧者讀書會,讀《無緣社會》、《北歐經驗,台灣轉化》、《跨國灰姑娘》,也放映電影,看《日常對話》、《楢山節考》、《順雲》,也邀請照服員分享、邀請照顧者玩桌遊。嘗試各種方式,在社區圈出一個照顧者社群,讓照顧者有機會、有心情走出家門,也把照顧議題從私領域拉到公領域。

 

 

書店結束的消息一出,許多人感到驚訝,其實維持營運一年多,已稍微超過團隊的預期。郭孟瑜說:「這裡和我們的生活圈有點遠,操作起來真的會比較累,也會想如果近一點是不是會不一樣?」落腳基隆是因緣際會,雖然時間不長,卻給了他們經營空間、探討長照的可能,在這裡慢慢摸索自己和社會的關係。

 

說出心裡苦,你不是一個人孤單

 

一年多來,「書店惦惦」從照顧者身上看到什麼?他們看見長照政策和使用者經驗之間的落差,看見有限的資源難以精準分配,更難一體適用,更看見照顧者在照顧關係中的拚搏和孤單。

 

李爾喬說:「長照說穿了就是人全部的生活,每天吃喝拉撒、移動、居住、人際關係、生病,其實就是這些事情。只是放在年紀比較大或有某些程度失能的人身上。這個東西非常龐雜,很難三言兩語說清楚。」

 

多數的長照資源是為被照顧者設計,書店所在的社區也有針對被照顧者設立的巷弄長照站(C級)。因此他們決定以照顧者為主要對象,一年多來,和10多位照顧者建立關係,慢慢了解每個照顧者背後的故事。他們在想,一間書店能為社區裡的照顧者做什麼?

 

潘俊宏先談到資源分配,如果社區能組成一個照顧者社群,透過由下而上的行動,能否補足政策的缺口?例如結束照顧關係的人,可以把輔具分享給其他照顧者,除了心理支持,資源也互通有無,「但大部分的社區或里在這部分是沒有連結的,你不會知道有哪些資源大家可以共享,變成發生事情就要找長照中心重新拿一份,可是那一份不一定適合或夠用。」

 

 

郭孟瑜也補充,「一開始你可能不覺得照顧的花費很高,所以你會花錢買新的。可是到後面就發現不行,一直花下去很可怕,不可能負擔得起。」雖然以書店的規模,能接觸到的照顧者有限,無法照見整個長照議題的需求光譜,但她相信書店是一個出口,讓大家開始把問題拿出來討論,尋求更適切的可能。

 

走不出來,那道門檻是什麼?

 

照顧者很難走出家門,雖然有喘息服務,還是不夠。

 

李爾喬說:「為什麼不能出來?這個問題從頭到尾我們都一直在問自己。」除了龐雜的照顧事務,也有各種心理因素,「因為照顧是很貼身肉搏的事情,一個人的吃喝拉撒怎麼樣才最舒服,真的就是照顧者最知道,照顧者離開,他和被照顧者的壓力都很大。」

 

有人積極向外尋求資源,有人在書店門外觀望,郭孟瑜說:「有些人覺得出來像是承認自己要面對一個問題,他本來可以說服自己其實這樣沒有問題。」照顧關係像一條繩索,牽引著照顧和被照顧的兩端,彷彿隨著時間越掐越緊。

 

另外,他們也發現多數資源都是針對身在照顧關係中的需求,成為照顧者之前的準備和結束照顧關係的未來卻鮮少論及。李爾喬提到,「當你結束照顧關係後,工作和人際關係完全脫節,變成一個很孤立的個體,有沒有可能再回到就業市場?前後兩端和中間的喘息都很少談到。」

 

雖然暫別山城,但經過四年,郭孟瑜、李爾喬、潘俊宏(左至右)跟照顧者都變強了一點。林彥廷 / 攝影

潘俊宏也接觸過類似的個案:結束照顧關係後,自己也65歲,才發現沒有人可以照顧,安排住進機構後,卻無法適應環境。聽著這些故事,他們也會想到自己的老後,李爾喬說:「我們也會在意老了之後想要過什麼樣的生活?想跟身邊人維持什麼樣的關係?」

 

審議民主,照顧者的政策參與

 

書店結束前,成員們規劃一場「讓照顧者發聲:長照2.0使用者經驗審議會議」,讓照顧者有機會盤點、表達使用長照資源的經驗。

 

相對於代議制度,審議民主是更直接的民主形式,透過平等對話與持續溝通,對公共事務提出看法。李爾喬說:「一個政策的制定,我們會覺得好像只能接受,沒有能力去影響,審議其實就是想翻轉這件事。」

 

於是他們聯繫上「青平台」,進行審議培訓,從工具理論、聚焦議題、設計會議形式、主持人培訓,到模擬演練。原本他們想和照顧者一起討論理想的長照,在過程中發現這個題目太大,也太抽象,李爾喬說:「我們才知道這個階段要做的事情只是找出問題而已,下一步是問題的重要性排序,再下一步才是找到解方。所以我們退回最初階的尋找問題,因為有這個退回來的過程,才有辦法做得很紮實。」

 

審議是一套工具,「讓照顧者發聲」則是一場民主練習。

 

 

當天來了10多位照顧者和對長照議題有興趣的民眾,他們針對喘息服務、輔具與居家修繕、照顧與專業服務、交通接送服務四大議題分別發聲。有人提到喘息服務無法配合臨時外出的需求、空間改造的補助無法負擔租屋恢復原狀,也有人分享復康巴士很難預約,以及長照單位橫向連結不足,導致申請照顧服務的過程中重複評估。

 

 

 

政策的考量確實越來越細膩,但仍追不上照顧者實際面對的生活眉角。辦完審議後,「書店惦惦」彙整結果提交給民意代表,希望有機會反饋給政策制定者。李爾喬說:「審議有很多不同的形式,但最主要的精神就是讓民主更深化。不管是我們舉辦審議的人,或來發表意見的人,都可以感覺到我們在政治上是有一些力量的,不只是被動地接受。」

 

再見惦惦,我們都變強了一點

 

在基隆耕耘4年多,他們以「書店惦惦」暫別山城。

 

獨立書店、長照和社區工作都不是輕鬆的議題,而「書店惦惦」一次承擔起三個角色。如果要談小店不敗的經營學,他們或許不是成功的案例,但這段時間的投入,確實是一次身體力行的社區實踐。

 

郭孟瑜說:「在職場會遇到很多能力有限或沒辦法實踐的事,書店有點像是一個出口。你想要規劃什麼活動,嘗試去執行,就真的可以做到一些比較有理念的事情。面對挫折時,這邊反而是比較大的支柱。」

 

Death by Audio曲終人散,「書店惦惦」也歸於沉寂。未來還會開一間長照議題的書店嗎?他們沒有答案。李爾喬說,她還想繼續做空間,但形式還要想想,「這4年我們變強很多啦,但可以再更強一點。」

 

 

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圖片提供:
林彥廷、書店惦惦

黃詩茹

黃詩茹

文章 58

畢業於政治大學中國文學系、宗教研究所。 現為自由文字工作者,從事文字企劃、採訪撰稿。 願以文字堆疊出一條小徑,通往有光的地方。