共融沙龍:生命的選擇 病主法不是善終的答案,心理醫師:有事沒事聊「告別」

by  蘇惠昭

這天身心科醫師吳佳璇看了一個診,患者的姊姊剛過世,她被輕微的憂鬱包圍,決定來談一談。

 

患者的姐姐已臥床10年,親人間少有感情的交流,姊夫決定插管後,更是阻斷了語言表達的可能。

 

「主要是姐夫,他不忍放手…」患者停頓思索,「所以如果我現在就告訴子女,以後我拒絕插管,這樣可以嗎?」

 

吳佳璇的經驗,會主動來詢問「不插管」的人,多是才陪伴家人走過一系列跌入地獄般的治療過程,最後仍然無法挽回。眼見病人努力從地獄往上爬,希望卻一點一點的粉碎,如此震撼的生命教育,往往讓入戲的旁觀者進一步思考:要是我呢?當同樣的事情發生在我身上,我有選擇權力嗎?

吳佳璇永遠想不通,民眾願意花大錢買靈骨塔、找另類療法、吃各種保健食品,找一位有專業證照的身心科醫生或心理師諮商臨終的抉擇,鐘點費1200元,「嫌太貴。」汪正翔 / 攝影

為何身體重症需要心理醫療?

 

於是她告訴患者,「病人自主權利法」2019年1月6日就要上路了,台灣將是亞洲第一個以專法保障病人自主權的國家。但告知的同時她也明白,套餐端上來了,只是客人也許不想吃或不知該如何吃,「病主法有好幾道高牆必須面對,國人最避諱的死亡議題、家屬不肯放手,或者要在哪裡放手,以及醫院配置太少的諮商人員,包括精神科醫師、心理師、社工師和個案管理師,所以事情並沒有那麼簡單。」

 

病人和家屬,都不理解死亡的面貌,沒有思考過如何好好的告別;重症醫師的任務向來是傾盡全力救治,不善於和病人討論病主法,一位資深護理師告訴吳佳璇,她在腫瘤病房多年,發現會明白告訴病人治療無效的醫生很少,「最後常是病人自己撤退。」

 

但更多時候是病人想要撤退,家屬無法放手,不願意背負「沒有努力到最後一步」的愧疚。

 

10年前吳佳璇在和信醫院服務時,和信醫院在發行的雙周刊內,留下一支電話,告訴病人若有關於「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」方面的疑問,可以打電話詢問,為此醫院還安排社工師、心理師排班候教,「但很少人打電話。」

 

只有一次會診時,一位已經癌細胞已轉移到脊椎的子宮癌病人主動問起那支電話。「妳想了解哪一方面呢?」吳佳璇問。病人忽然又退縮了,以「我只是好奇」切斷。作為精神科醫生,吳佳璇專業的判斷,這時候可以施加一點壓力,於是她稍稍往前推進:「如果沒有治癒的可能,可能有人會選擇不要一直拚…」,話還沒說完,病人就摀住耳朵,意思是妳別鬧了,我不想聽。

 

 

癌症醫院需要精神科醫生。吳佳璇到台東支援精神醫療,成為「浪人醫生」時,排灣族人先是拍手叫好,然後不解的問她:為什麼癌症醫院需要精神科醫生?「因為有些人不是死於癌症,是被嚇傻嚇死的,所以需要我們幫忙。」她只能這樣簡單解釋。

 

 

「幫忙」不僅止於安定情緒,也包括與病人和家屬溝通,嘗試打開討論「死亡」那扇緊緊鎖住的門。

 

她沒有想到,那段學習與工作的果實,後來會用在自己身上。

 

精神科醫師的告別見學

 

全心投入腫瘤心理學研究的吳佳璇曾經是家屬,經歷過母親罹患胰臟癌,從以為即將戰勝到節節敗退,因此寫了《罹癌母親給的七堂課—當精神科醫生成為家屬》和《戰鬥終了已黃昏》,以女兒和醫生的雙重身分,記錄母親從2008年四月罹癌到2010年初,68年畢業的人生。

 

母親是退休國中老師,從頭到尾都清楚自己的病情,也口頭告訴過吳佳璇姊弟三人,不要電擊,不要做一堆沒有意義的治療,吳佳璇的家醫科學長也與病人深度談過未來的各種可能,但並沒有立刻簽署放棄急救同意書,「這是要漸進的,總不能談一次就決定吧。」

 

到了生病末期,吳佳璇的律師妹妹還帶母親去看靈骨塔,為避免過度刺激,妹妹也一起買了,只有台大農學院退休的父親不肯,直說以後要回歸雲林老家,姊妹還虧父親:「那麼遠,我們一年只能去拜一次噢。」

 

一種閒話家常的氣氛,吳佳璇因此建議,有事沒事,家人之間應該討論死亡議題,讓它正常化,平常化,畢竟死亡十面埋伏,誰也逃不過,這絕對是病主法最好的心理建設基礎。

 

每一個人都必須告別。

 

吳佳璇想起已逝好友,同樣是精神科醫生的李宇宙。肺癌確診後,李醫生第一時間就安排好病人交接,開始整理行醫30年堆滿的書與病歷,「我們看著他丟書就丟了半年」,這是一場從容優雅的告別,「如果一定要有一種死法,得癌症是不錯的,因為死亡不會突然來襲,可以預期,可以準備……」他對吳佳璇說。

 

 

另有一位罹癌的朋友,她的做法是,快馬加鞭辦退休,明確交代子女:退休金一半用來治病,一半留給你們,治療到治病的錢用完為止。

 

但吳佳璇的母親後來病情急轉直下,換了3次化療藥,效果都不好,病人的想法也是此一時彼一時,當醫生告知還有一種實驗性的藥時,「我媽想都沒想,就說要打。」

 

其實當時吳佳璇的想法是「不要再打了」。身為醫師她明白,「你去看癌症治療的論文,所謂的有效,就是比傳統治療多活4星期、8星期」,吳佳璇聳聳肩,「統計學卻說『顯著有效』。」

 

家人最後取得的共識是「停止無效醫療,將減輕痛苦擺在最高位,而非一味延長生命」,儘管如此,還是走到插管、氣切、呼吸器,爭取最後一絲希望。

 

 

諮商、對話,病主法最重要的事

 

人人都說「該放手就放手」,但醫界往往有疑慮:會不會放太快?有沒有可能9個放對了,卻錯了1個?吳佳璇舉一例,有個重症的年輕人,醫生認為該放手了,但家屬堅持繼續作戰,結果真的救回來,而且活得很好;病人和家屬給那位醫生上了一課,醫生因此改變想法,絕不輕易談無效醫療。「所以當整個國家在推病主法,社會輿論傾向安樂死,我也很怕,會不會有人因此被犧牲掉了?這個時候救不了的,也許日後會有機會?」

 

母親走後,父親陷入「我一直以為我會先走」的情緒裡,吳佳璇一有機會就暗示:「要不要把事情交代一下,寫下來?」但也來不及,因為父親的失智進程「每年穩定下滑」,有一天,她發現父親把過去40年來的家庭收支紀錄全數銷毀,記帳是父親堅固的習慣,決然的銷毀帳簿,可以解釋成一種替代言說的告別動作。

 

總歸來說,吳佳璇認為,病主法雖然上路,但最後也只能回到個人選擇。最理想的情況是,20歲以上具完全行為能力的個人,都來參加「預立醫療照護諮商ACP」和「預立醫療計畫AD」,這也是病主法的目標,但談何容易?固定的程序是經過與專業人員的諮商,簽署個人版的「預立醫療指示」,除了表達「特定臨床條件」下拒絕維持生命治療的意願,還可以決定器官捐贈與否、告別儀式,或者在無法表達意願時指定「醫療委任代理人」,代替病人完成心願。簽署之後會註記在健保卡上,若心意改變,也可以隨時撤銷。

 

 

「很困難的溝通過程,1小時的諮商絕對講不完,最好有2小時」,吳佳璇說。

 

於是問題來了,現行體制下,精神科醫生、心理師、社工師或個案管理師,最有諮商經驗的專業團隊,有足夠的人力和時間嗎?

 

答案是沒有。                   

 

放手艱難,需要鍛鍊心的肌力

 

不過也不能說沒有,癌症病人享有一次健保給付的心理諮商,醫院也有個案管理師,「但你知道一名個管師要照顧多少癌症病人嗎?超過100人。單單定期電話關懷聯繫,工作時間就爆了,曾有個認真的個管師,三更半夜都在回病人電話,家人不諒解,搞到快要崩潰來看我的診……」

 

從醫院管理角度,當經費不到位,培訓、甚至增聘相關專業人員推動病主法,勢必是賠錢差事。戰將不夠,糧草不足,這是吳佳璇最大的憂心。

 

另一方面,吳佳璇也永遠想不通,民眾願意花大錢買靈骨塔、找另類療法、吃各種保健食品,找一位有專業證照的身心科醫生或心理師諮商臨終的抉擇,鐘點費1200元,「嫌太貴。」

 

無論大環境如何艱難,病主法就要上路。當法律賦予病人決定生死的權利,自己撰寫人生故事的結尾,以及理想的告別方式,「只要有人想要理解,需要諮詢,我一定全力奉陪」,吳佳璇說。

 

 

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圖片提供:
汪正翔、吳佳璇

蘇惠昭

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