看見世界角落 從樂生療養院看見中國麻風村,張平宜為麻風病人後代爭取受教權

by  李玉玲
相信愛可以洗去烙印,改變麻風村的宿命。

2000年冬天,採訪中國麻風村專題因緣,張平宜造訪了四川涼山彝族自治州越西縣大營盤小學。兩間只有窗框、沒有玻璃的小危屋,是教室;全校只有代課老師一位,之前是種蘋果的工人;創校十餘年,沒出過一個畢業生。

2014年,大營盤成為小學到中學九年一貫制學校,校內十一棟建築,學生四百多人,教師二十三名,千里之外的青島,還有專為畢業生設立的職訓中心「希望之翼學苑」。從台灣出發,到涼山大營盤,再到青島,這是張平宜花了十四年時間串連起的「愛的金三角」。

大營盤是小學到中學九年一貫制,一磚一瓦建構不易。葛淑玲/攝影

從關注麻風病院開始

 

曾經是衝鋒陷陣的報社記者,也可以當個「醫生娘」在家相夫教子,張平宜卻為中年的人生選了一條不好走的路--深入四川偏鄉,從事麻風村扶貧希望工程。

中國那麼大,為何落腳大營盤?曾有不同版本的傳說:一說,張平宜外婆是罹患麻風病的越西人,跟隨蔣中正撤退來台,她是要來尋根的。另一說:張平宜是搜集情資的特務。

這些傳聞,張平宜總是當成笑談。因為真實版本很簡單:「這是老天爺的安排,就接受它。」

從事新聞工作時,弱勢族群一直是張平宜關注的焦點,愛滋病、無國籍難民……。就在懷第二胎時,長期關懷麻風病人的谷寒松神父,為面臨拆遷的樂生療養院尋求媒體協助,張平宜快生產了,把採訪pass出去,卻沒人有興趣,只好挺著九個月身孕前往樂生。

大營盤的舊貌與蛻變。林國彰/攝影

台灣娘子上涼山

 

這一接觸,不但開啟她對麻風病人的持續關注,完成《悲歡樂生》一書,產後三個月,就跟著國際救援組織深入中國西南的麻風村進行調查採訪。

搭飛機、乘車、騎馬,拄著枯木氣喘吁吁地爬山,才能到達被隔絕在窮山惡水的麻風村,迎接張平宜的是,一張張淌著兩行鼻涕、骨溜著大眼睛的骯髒小臉,「麻風病人的景況固然淒涼,但樂生採訪時看過太多個案,心裡已有準備;我沒想到,麻風村竟然有那麼多孩子,因為父母罹病,被隔離在大山裡,沒有身分,沒有未來。」

報導者成為行動者

 

有兩個孩子的張平宜,母性被激發,「當記者固然可以領導輿論,但只是第三者」,她決定變成行動者,為麻風病人後代爭取受教權,協助他們走出大山,走入社會。

張平宜辭去媒體工作,2003年,在台灣號召成立中華希望之翼服務協會,擔任執行長,奔向涼山,在大營盤小學落腳,進行麻風村扶貧希望工程。「美女記者」變成「校長兼撞鐘」的管家婆,一年有大半年時間守在大營盤,沒錢,找錢;缺水,找水;沒廁所,蓋廁所;沒人,號召志工。

希望工程十年有成

 

建校十餘年只有兩間破舊教室的大營盤,因為希望之翼的愛心灌溉,一點一滴改變。2002年,有了十一間教室;2004年,征地二十畝,擴建校舍;2005年,成為一到六年級的完全小學,舉辦創校十八年來首屆畢業典禮,畢業生十六人;2008年,大營盤畢業生九人前往新民中學就讀,青島「希望之翼學苑」職訓中心正式招生;2010年,增建中學硬體建設,成為九年一貫制學校,並於2011年正式招生。


2005年首次舉辦的畢業典禮,那晚是最美麗的回憶。

去年是涼山希望工程重要的一年,大營盤學校培育出第一屆中學畢業生二十八名,歷屆畢業生也有三人考上大學,十八人在青島職訓中心建教合作。張平宜送給第一屆中學畢業生的禮物是一封信,及一枚硬幣。她鼓勵孩子:一枚硬幣,可以是一枚硬幣,但也能創造出無限的價值。

下山為更多孩子創造未來

 

窩在涼山近十五年的台灣娘子,去年又做出重大決定:下涼山。

2011年,張平宜出版《台灣娘子上涼山》一書,曾想過已達成階段性任務,可以「退休」交棒了,沒想到「感動中國」十大人物、讀者文摘「亞洲英雄獎」一連串的獎項加身,「總不能收割(得獎)了,就走人。」張平宜說,以前,可以按著自己的步調慢慢做,得獎後,肩上的責任更重,做事得更有效率,發揮更大的影響力。

為擴大麻風扶貧希望工程的觸角,將前進雲南、貴州麻風村。林敬原/攝影

張平宜下涼山,不是退休,而是擴大麻風扶貧希望工程的觸角。過去,靠著台灣募款來推動涼山的麻風公益計畫;去年九月,「希望之翼」終於掛靠在中國華僑公益基金會下設立基金,可以在中國合法募款,計畫將扶貧希望工程擴展到雲南、貴州的麻風村。

 

大營盤已展現品牌力

 

去年,《觸》(大陸版《台灣娘子上涼山》)在中國發行,張平宜盤算,靠著版稅募集一百萬元人民幣基金。「我太天真了,網路時代,誰還買書呀?」自認有「鬥雞」性格的她,不氣餒,反而激起高昂鬥志:「我也要學得更smart,不能再以傳統的方式做公益。」現在的她,不只台灣、大營盤、青島、上海、北京到處跑;手機報、支付寶線上捐款……,網際網路的新趨勢都得學,「幸好,過去記者的訓練,彈性很大,沒在怕。」

十多年涼山公益之路,張平宜就是靠著「沒有懼怕」殺出一條血路。看著大營盤從殘破荒涼到現在花木扶疏,更多孩子接受教育,她驕傲地說,大營盤學校已經打出「品牌」,是名符其實的「貴族」學校。

「大營盤『貴』在有滿滿的愛,孩子活得更有尊嚴,這裡,已成為一扇開向世界的小窗口,經常有國際公益組織前來觀摩交流。」張平宜強調,從事社會公益不能只是行銷悲哀,必須有想法,才能說服捐款人相信他們的「投資」是有希望的。

 

張阿姨讓他們看見希望

 

她一人做公益,全家支持。在她的號召下,弟弟在青島的工廠也成為協力培訓據點。「希望之翼學苑」歷經六年發展,也慢慢上軌道。目前有十八名大營盤畢業生在此接受為期兩年的職訓。白天在張平宜弟弟經營的健身器材工廠做事,晚上則接受英文、網路、時事等課程。

張平宜笑說,學苑是軍事化管理,早上六點半就得起床運動,周日也不放過,她會陪著學員看電影,從電影認識世界。農曆春節,張平宜和志工老師回台過年,留在青島的學員傳來春節聯歡規畫,菜單、娛樂活動、採買分工,絲毫不馬虎,張平宜像看到滿分成績單,開心的不得了:「張阿姨沒法管一輩子,他們必須學著長大,創造自己的未來。」

以公益改變麻風村的宿命

 

大營盤不一樣了,張平宜呢?「我是『張大膽』,剛到涼山時,每天像拿著一把大刀,和官員對嗆『怎樣,我什麼都沒有,就命一條!』現在想想,那是匹夫之勇。」張平宜說,與當地人相處的眉眉角角,也是花了十多年才琢磨出一點心得,兩岸思想大不同,涼山是彝族人居住地,文化差異更大,做為一個介入者,已慢慢學會入境隨俗。現在的她,理直,但身段柔軟,行動前,都會想:「我到底要達到什麼目的?除了硬闖,還有別的方法嗎?」

張平宜神情堅定說著下涼山的計畫。林敬原/攝影
三月,張平宜又展開希望之翼飛向對岸。「今年,會是忙碌的一年,大營盤要將學前班擴展為制度更完善的幼兒教育;希望之翼學苑終極目標:發展為社會企業;雲貴麻風扶貧計畫也要開始前置作業……」張平宜充滿幹勁,「NGO組織是長期的拔河,雖然辛苦,但我有夢,這夢,不是浪漫的空想,很實際。」

這位台灣娘子帶著陽光的笑容,持續她的公益之路,她相信,愛可以洗去烙印,改變麻風村的宿命。
「觸/TOUCH」公益互動公共藝術作品,匯集15,000個掌印,燦爛奪目的色彩,傳遞著愛與分享。
 

圖片提供:
林敬原、林國彰、中華希望之翼服務協會

李玉玲

李玉玲

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大學念的是新聞。曾於平面媒體主跑藝文新聞多年,少了政治口水,多了藝術的活水。喜歡與市井小民的訪談,總能感受到民間泌泌湧出的旺盛創造力。記者多年的職業病,成了好奇寶寶,和人聊天時,不自覺會像在訪問。