女力wannabe 預約善終　楊玉欣推病人自主權利法

每個人可能都在心裡問過這個問題：假使有一天，自己因意外成為植物人，或罹患罕見疾病，無有效救治方法，只能仰賴醫療器材維持生命，我們會選擇奮力延續生命，還是以有尊嚴的方式善終離去？

 

 

罕病天使　楊玉欣推草案
 

「每個人都是潛在的病人，但台灣卻沒有一部以病人為主體的法律。」本身罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉病變」的立委楊玉欣說。她致力推動的「病人自主權利法」草案，日前剛於立法院社會福利及衛生環境委員會通過初審，尚不知何時能真正立法，卻向台灣社會拋出了「何謂善終、如何善終」的大哉問。

雖然台灣目前已有「安寧緩和條例」，但適用對象為生命僅剩三至六個月的末期病人。而末期病人的法律定義是「罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。」

 

根據安寧緩和條例，符合以上情況的末期病人，臨終時得以不施行心肺復甦術及延長瀕死過程的維生醫療。但若是非末期病患，例如完全仰賴呼吸器的植物人，靈魂被困在軀體裡，一活數十年，求生不得、求死不能，沒有其他選擇。

 

接過無數通渴求「好走」的病患打來的電話，只能把輪椅當腳、坐臥都得依賴他人協助的楊玉欣，對他們和家屬的痛苦甚有體會。

 「人一旦成為病人，似乎就很難保有自主性。」楊玉欣說。在醫療現場，即使病人的意願是「如果成為植物人，請醫生不要救。」，在現行《醫療法》第六十條與《醫師法》第二十一條規定下，醫師對於危急病人有予以救治或採取必要措施之義務，不能不救。

 

病人自主　擴大安寧範圍
 

她想打破的，就是這樣的現狀。在「病人自主權利法」草案裡，透過醫療、病患、親屬三方事前共同討論、預立醫療照顧計畫，簽署預立醫療指示，病患指定醫療委任代理人，並註記於健保卡；當自己處於意識不清或昏迷等特定狀況時，由代理人協助貫徹「拒絕醫療意願」，不接受特定治療，自然邁向生命終點。

不同於現行的安寧緩和醫療條例，僅適用於末期病人，楊玉欣強調，在病人自主權利法草案裡，適用族群擴展至五類病人：末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、持續植物人狀態、重度以上失智，以及「疾病狀況及痛苦程度難以忍受、無法治癒，且依當時醫療水準無其他合適解決方法者」。

 

上述病人得以選擇接受或拒絕的治療，亦擴展至包含心肺復甦術、機械式維生系統（如機械通氣或體外循環維生系統）、血液製品、為特定疾病而設的專門治療（如透析治療）、重度感染時所給予的抗生素、人工營養及流體餵養等，任何有可能延長病人生命的必要醫療及照護措施。而醫療機構或醫師，仍得以就其自身專業判斷，決定是否依照預立醫囑，替病人不施行或撤除這些維生治療。

 

接受死亡　才懂珍惜生命
 

楊玉欣表示，類似概念的法規，在國外已行之有年；美國於1990年通過《病人自決法》，德國於2009年通過《病人自主法》，澳洲與鄰近的香港，則有高等法院判決，或在醫師專業守則中註明。美國與德國的立法，皆歷經多起高度爭議案例，經過漫長的社會討論制定而成；這些觀念對台灣社會而言，也仍然「很新」，或許還需要更多時間，取得社會共識。

在華人的傳統觀念裡，死亡有許多禁忌，人們避諱談論死亡，常言「未知生，焉知死」，不願意面對、也沒有迎接死亡的心理準備，導致在死神逼近自己或親友時，產生強烈的恐慌、憤恨與哀慟。其次，社會缺乏放手的教育，沒有人教導我們，當至親摯愛離開時，該如何順服生命的終結。而醫學教育偏重救生，醫護人員的死亡教育，也還略顯不足。

 

同時，病人自主權利法草案引發不少疑慮。楊玉欣坦言，許多民眾擔憂是否涉及安樂死？她解釋，這部草案，規定的是在特定條件下拒絕醫療，選擇回歸自然的生命終結，並非主動縮短生命。至於醫界和學界，不少人認為立意良善，但實務上恐怕窒礙難行。

 

如何執行　醫界表達憂慮
 

除了對「預立醫療照顧計畫」該如何實行有疑慮，醫師公會全聯會擔憂，假使病人決定自主放棄醫療，但家屬有不同意見，在不同疾病和醫療現場百百種的狀況下，即使有醫療委任代理人和病人自主權利法可循，負責醫師仍有極大的可能性，面臨家屬認定判斷失當而提告的狀況，摧毀本就脆弱無比的醫病關係。

 

此外，這部草案處理的是如果持續照護，或許還能有不短時日的生命；即使這是病患本身的意願與選擇，醫護遵照預立醫療指示，不執行維生醫療，是否存有倫理上的爭議？

台北大學法律系教授鄭逸哲便指出，醫師以病人預立的醫療指示放棄醫療行為，恐有涉及刑法「加工自殺」的罪嫌；他認為，應該在法律層面先為醫師築好防火牆。台灣社會心理復健協會秘書長滕西華也擔心，預立醫療指示，可能是病患不願增加家人負擔而做出的決定。

 

對此楊玉欣表示，在病人自主權利法的架構下，醫師對於符合特定臨床條件的病人，按其預立醫療指示不執行維生醫療時，並不會有刑法加工自殺的問題，因為此時醫師執行維生醫療的義務已經解除，取而代之的是要提供支持性、緩解性的治療，讓病人尊嚴離世。另一方面，病人自主權利法賦予醫師裁量的空間，若病人家屬有不同意見或醫師另有其他考量，都可以選擇不執行病人的指示，法律均予以尊重。

 

持續協商　爭取離去的尊嚴
 

為了解決這些爭議，楊玉欣多次與醫界及民間團體溝通，「目前，我們正持續與各黨派立法委員、醫師公會全聯會、衛福部、法務部和司法院協商，期盼能找到一個大家都能接受的作法。」自十九歲坐上輪椅，面對肌肉一天比一天無力的事實，楊玉欣渴望能將自身及周遭病友所面臨的善終問題，找到改變的契機。

或許，唯有認清「生命有期限，醫療也有極限」，才能讓我們好好談論活著的意義，以最有尊嚴的姿態，迎接生命的終點。